De Alzheimer Café's en werkgroepen Dementie Vriendelijk zijn twee belangrijke activiteiten van Alzheimer Nederland. Steun aan de patiënten en hun partners en omgeving. "Want dementie heb je nooit alleen", zegt de nieuwe voorzitter.

Ben Lüken (70) was raadslid en wethouder in Weesp en Blaricum van 1978 tot 2018. Toen hij in 2018 stopte met werken, wilde hij wel graag nog iets doen. Met dementie was hij in de familie- en vriendenkring een paar keer geconfronteerd. 

'Ik heb gezien wat dementie met iemand doet'

"Ik wist er niet veel van, maar heb gezien wat de ziekte met iemand doet, hoe iemand steeds weer een stukje in moet leveren. Ik wilde een bijdrage leveren voor mensen met deze ziekte. Daarom nam ik contact op met Lia Hagen, coördinator van het Weesper Alzheimer Café. Via haar maakte ik kennis met het bestuur van de afdeling Gooi en omstreken van de Stichting Alzheimer Nederland. Een club gedreven mensen, waar ik me graag bij aansloot." Veertig jaar openbaar bestuur komen de nieuwe voorzitter nog steeds van pas. "Ik heb daardoor een groot netwerk bij overheden en weet ik waar ik moet zijn om iets gedaan te krijgen."

Voorlichting

Overigens, hoewel Alzheimer in de naam van de stichting zit, is het werk bedoeld voor alle vormen van dementie. "Dementie wordt een steeds groter probleem. In deze regio, met 247.000 inwoners, hebben 5.200 mensen een vorm van dementie. De prognose is dat dat gaat oplopen naar 9.200. Een van onze doelstellingen is om te zorgen dat mensen geïnformeerd zijn over de ziekte en de drempel om hulp te vragen te verlagen. We organiseren voorlichting aan mantelzorgers en mensen met beginnende dementie in het Alzheimer Café. Maar ook aan anderen, eigenlijk zou iedereen moeten weten wat dementie inhoudt en hoe je het beste met mensen met de ziekte om kunt gaan. Ik ken een verhaal van een winkelier waar een buurtbewoonster met dementie altijd veel te veel boodschappen kwam doen. Hij had met de familie de afspraak dat hij alles aan de kassa gewoon afrekende, terugzette wat ze niet nodig had, de rest van de boodschappen thuisbezorgde en de rekening naar familieleden stuurde."

Dementievriendelijk

Het streven is om de regio Gooi en omstreken nog dit jaar dementievriendelijk te laten zijn. "Daar zijn we in 2014 al mee begonnen. De wethouders in het Gooi en omstreken hebben daarover een convenant getekend. Onze werkgroepen Dementie Vriendelijk organiseren in iedere gemeente activiteiten. Weesp heeft het certificaat dementievriendelijk al. Hotel het Hart van Weesp heeft bijvoorbeeld het predicaat dementievriendelijke organisatie." Het personeel van het hotel heeft een digitale training gevolgd waardoor zij nu beter in staat zijn contact te maken met mensen met dementie.

'Het Alzheimer Café in het hotel trekt veel bezoekers'

Niet zo gek, want het Weesper Alzheimer Café wordt daar gehouden. "In Weesp bezoeken iedere maand tientallen mensen het Alzheimer Café in het hotel. Een heel goede locatie, een gezellige plek waar mensen door een grote groep vrijwilligers gastvrij worden ontvangen en op hun gemak gesteld. En laagdrempelig. Ik weet van een andere gemeente waar geprobeerd werd een Alzheimer Café te starten in een zorgcentrum. Daar bleven bezoekers weg, omdat mensen daar toch liever niet heen kwamen. Te confronterend misschien. Weesp is echt een voorbeeld. Andere gemeenten waar men ook een Alzheimer Café wil opstarten, komen hier wel eens kijken."

Casemanager

"Wat zo mooi is, is dat in het Alzheimer Café mensen elkaar tegenkomen die tegen dezelfde problemen aanlopen in het dagelijks leven. Er is veel herkenning en er worden tips uitgewisseld. Heel nuttig voor mantelzorgers, want dementie heb je nooit alleen, maar met je partner, wiens leven ook helemaal verandert. Tijdens zo'n bijeenkomst is er altijd een lezing over een bepaald thema en regelmatig ook een muziekoptreden. Ook is er ruimte voor vragen, aan de spreker, maar ook aan de aanwezige professionals die dagelijks werken met mensen met een vorm van dementie. Er is altijd wel een casemanager aanwezig, dat is een professional die patiënten en hun partner het hele traject begeleidt vanaf de eerste diagnose en ook alles weet over hulpmiddelen en financiën. Dat daar een casemanager voor is, betaald door de zorgverzekering, is een van de dingen waar Alzheimer Nederland zich sterk voor gemaakt heeft."

Faciliteren

Ook in Huizen en Hilversum zijn er maandelijks Alzheimer Café's en plannen voor een eigen editie in Gooise Meren zijn in de maak. Het organiseren van de bijeenkomsten zelf is een taak voor de lokale werkgroepen. Het bestuur van Alzheimer Nederland faciliteert. "Wij zorgen dat er budget is. Geld krijgt Alzheimer Nederland uit collectes en giften en ook gemeenten dragen bij om het werk mogelijk te maken. In Weesp gaat dat heel goed. En ik heb al een afspraak staan om samen met de wethouder in Amsterdam in gesprek te gaan met degene die daar het Alzheimer Café organiseert."

'We moeten het vrijwilligersbestand verjongen'

"Een belangrijke  taak voor ons in de regio is om het vrijwilligersbestand op orde te houden en te verjongen. Want veel vrijwilligers zijn toch gepensioneerden op het moment. Op Wereld Alzheimerdag (21 september, red.) richten we ons dit jaar op jongeren. Vorig jaar heeft Toneelgroep de City Speelt een speciale voorstelling gemaakt over dementie en we proberen dat nog eens te doen en dan in meerdere plaatsen. Het is zo belangrijk dat echt iedereen kennis heeft van dementie."