De ziekte waar Lily aan lijdt heet Friedreich Ataxie en komt gemiddeld bij 2 op de 100.000 mensen voor. Haar spierkracht neemt af waardoor ze snel valt, veel struikelt en weinig kracht heeft. Daarnaast is ze vatbaarder voor onder andere hartaandoeningen en suikerziekte. 

Friedreich Ataxie

Het begon allemaal toen Lily 3 jaar was. Rijka: “Toen begonnen we te merken dat ze anders was dan haar leeftijdsgenootjes. Ze viel vaker en als ze moe was kon ze niet meer lopen”. Rijka gaat met Lily naar de dokter en de orthopeed maar beiden denken niet dat er iets mis is met haar. Het is uiteindelijk de kinderfysiotherapeut die aan de bel trekt. “Zij vertrouwde het niet en wilde dat de kinderneuroloog naar haar zou kijken. De neuroloog deed een MRI en een DNA test en ze bleek Friedreich Ataxie te hebben. Wat Lily’s levensverwachting is, durft de arts niet te zeggen. Onze wereld stortte in en we waren kapot van verdriet en boosheid”.

Mama, kun je mijn stuur maken? Nou, dan breekt je hart hoor'

Er breekt een onzekere tijd aan voor het gezin Prijn. Het gezin moet leren omgaan met de dagelijkse extra zorg en het feit dat hun oudste dochter ongeneeslijk ziek is. Rijka vertelt dat ze minder is gaan werken om voor Lily te kunnen zorgen. Hoewel ze haar leven zo normaal mogelijk proberen te houden, merkt Lily dat ze niet altijd even goed mee komt met de andere kinderen.“Lily begint te beseffen dat ze anders is dan andere kinderen. Ze valt bijvoorbeeld veel vaker en dat vindt ze heel erg stom aan zichzelf. Ze wil zo graag meedoen met de anderen, lekker rennen en tikkertje spelen. Maar dat gaat niet”. Aan kinderen met Friedreich Ataxie wordt uitgelegd dat het stuur in hun hoofd ziek is en ze daarom steeds vallen. Rijka vertelt: “Lily vroeg laatst, mama, kun je mijn stuur maken? Nou, dan breekt je hart hoor”.

Onhoudbare leefsituatie

De woonkamer en de tuin van de familie Prijn zijn alleen bereikbaar via een trap. En dat is een groot probleem. Lily kan nu nog traplopen maar het zal niet lang meer duren voordat ze dat niet meer kan. De woning is gewoonweg niet geschikt voor Lily. “We hebben gekeken of er een traplift geplaatst kan worden maar de trap is te smal. Lily is nu af en toe al te moe om naar boven te lopen en dan moeten we haar naar boven dragen”. Verhuizen is voor de familie geen vanzelfsprekendheid. Benjamin is 1,5 jaar geleden voor zichzelf begonnen en kan daardoor geen hypotheek krijgen die hoog genoeg is voor een eengezinswoning. En voor een sociale huurwoning verdienen ze teveel. “We vallen echt tussen het wal en schip. En helaas hebben we al ons spaargeld moeten steken in het aflossen van oude schulden. Gelukkig is de Gemeente Weesp samen met andere instanties aan het bekijken of we niet een vrijstelling voor een sociale huurwoning kunnen krijgen”.

Lily Prijn op haar speciale driewielfiets. 

Aanspraak maken op de WMO kan niet, hun woning voldoet niet aan de eisen 

Vertrouwde omgeving

Voor het gezin is verhuizen van Weesp naar een stad waar de huizenprijzen lager liggen geen optie. “Lily heeft al zoveel teleurstellingen moeten verwerken en we willen niet ook nog haar vertrouwde omgeving afnemen”. Ze heeft het enorm naar haar zin op basisschool de Terp, opa en oma wonen in Weesp en ook haar gastouder. “Ons hele sociale leven is in Weesp”, vertelt Rijka. In hun huidige huis kunnen ze geen aanspraak maken op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de WMO, omdat het niet voldoet aan de eisen. De WMO ondersteunt gezinnen zoals de familie Prijn onder meer bij het bewoonbaar maken van een woning voor mindervaliden. Dus willen ze aanspraak kunnen maken op die subsidie, dan moeten ze eerst een ander huis hebben. “Het zou voor ons echt een last van onze schouders zijn. Het is eigenlijk niet in woorden te omschrijven. Ik ben er nu dagelijks mee bezig. Ik wil een gezonde leefomgeving voor mijn kind zodat ze nog, zolang als dat kan, een beetje een normaal leven kan hebben”.

De ouders van Lily, Benjamin en Rijka Prijn. 

Inzamelactie

De familie is een actie begonnen om geld in te zamelen. Ze willen dat geld gebruiken om aanpassingen voor Lily te kunnen bekostigen. Of, als dat niet nodig is omdat ze toch aanspraak kunnen maken op de WMO, een auto kopen waarmee ze Lily kunnen blijven vervoeren als ze straks in een elektrische rolstoel zit. De doneeractie op GoFundMe heeft inmiddels meer dan 1000 euro opgehaald.