Dirk Uithuisje en Amanda Boes met hun kinderen Jonas en Isa, die na Noah geboren zijn.
Dirk Uithuisje en Amanda Boes met hun kinderen Jonas en Isa, die na Noah geboren zijn.

'Noah laat met dit boek zijn afdruk op aarde achter'

WEESP - Noah Uithuisje mocht door een zeldzame ziekte maar een half jaar leven en bracht maanden van zijn jonge leventje door in het ziekenhuis. Deze ervaring zetten zijn ouders Amanda Boes en Dirk Uithuisje toe tot het uitgeven van een boek, dat woorden kan geven aan het verlies van een kind. De opbrengst van 'Ridder Noah' gaat naar de afdeling Kinder IC van het VUmc in Amsterdam.

door Ruth van Kessel

Dirk Uithuisje en Amanda Boes woonden nog in Amsterdam toen op 17 september 2007 hun eerste zoontje Noah Ruben zich zes weken te vroeg aankondigde. Door een stuitligging werd de bevalling een spoedkeizersnee. Dirk voelde eerder dan Amanda, die nog in een roes was van de verdoving, dat het goed mis was met hun zoon: Noah was blauw, ademde niet en bewoog niet. Dirk zag de paniek in de ogen van de artsen: dit is niet goed. Hij had gelijk. Noah werd met spoed overgebracht naar het VUmc waar Amanda en Dirk de volgende dag de diagnose te horen kregen: Noah had de zeldzame nierziekte ARPKD, een toeval waarbij beide ouders drager zijn van een zeldzaam gen en dat ertoe leidt dat de nieren vergroot zijn en de ademhaling niet op gang komt omdat de longen niet zijn gerijpt. Hooguit vier dagen zou hij kunnen leven. Amanda: "Na de klap kwam de vechtlust. We voelden ons meteen vader en moeder van Noah, hij was ons kind en we wilden er voor hem zijn. Hij hoefde dit niet alleen te doen. Stapje voor stapje leerden we hem te knuffelen en te verzorgen, ondanks dat hij aan slangetjes en aan de beademing lag. We leerden om hem medicijnen toe te dienen, zeven maal per dag. De verpleging en de artsen waren lief en behulpzaam. De vier dagen werden acht weken en toen mochten we Noah tegen alle verwachting in mee naar huis nemen. Wat was dat fijn. Helaas deed een verkoudheid hem de das om en moest hij weer terug naar het ziekenhuis. Deze keer kon hij het gevecht niet winnen en hebben we op 10 april 2008 afscheid van hem moeten nemen."
Omdat Amanda en Dirk merkten dat het boek 'Ridder Noah' aan een behoefte voldoet die verder strekt dan de vrienden- en familiekring, besloten ze samen met de schrijfster, Monique Caniels-Uithuisje, de Stichting Vrienden van Noah op te richten. Vanuit deze stichting willen ze nog meer acties organiseren om geld in te zamelen voor het VUmc. Amanda: "Dit boek is een eerste stap. Onze droom is om in de toekomst ook andere ziekenhuizen deze steun te geven. Ik krijg Noah er niet mee terug, maar het feit dat hij hierdoor zijn afdruk op aarde achterlaat, geeft een dankbaar gevoel." Het boek 'Ridder Noah' is vanaf 25 juni verkrijgbaar via www.vrienden-van-noah.nl.