'Ik durf niet meer te vertrouwen op mijn lichaam'
WEESP - Officieel is ze schoon verklaard, maar nu de behandelingen tegen haar borstkanker in principe achter de rug zijn, slaat bij Koula Giagos de angst pas goed toe. Hoe weet je dat de kanker echt weg is? Zijn er echt geen tumoren over het hoofd gezien? Waar komt die pijn in haar schouder vandaan? Blijft die angst levenslang?
Tegenover me in haar Griekse restaurant Niki aan de Hoogstraat noteert Koula Giagos tijdens het gesprek de reserveringen voor de gasten van vanavond. Het leven gaat door, zo straalt ze uit. Bruinverbrand, zwart jurkje, zonnebril in het haar. Net terug van een vakantie in Griekenland met echtgenoot Fotis pakt ze haar werkende leven weer op.
Anderhalf jaar geleden werd ze ziek. Borstkanker. Een diagnose die een op de zeven vrouwen ooit te horen krijgt. Voor de nu 48-jarige Koula kwam het als een mokerslag. Ondanks dat ze haar moeder Nitsa aan een combinatie van schildkier- en borstkanker had verloren en dat ze om die reden zelf regelmatig een mammografie liet doen, was ze er totaal niet op voorbereid. De tumor in de borst kwam niet alleen: onverklaarbare aanhoudende hoestbuien en een beginnende baarmoederhalskanker kwamen aan het licht.
Toen ze in 2015 gekweld door zorgen in Griekenland een second opinion liet doen, bleek er nog een tweede tumor verborgen te zitten achter de eerste.
Koula: "Daarom wil ik mijn verhaal doen. Ik wil vrouwen meegeven dat een second opinion soms een goed idee kan zijn en dat ze zelf aan het roer moeten blijven zitten na de verpletterende diagnose. Ook wil ik vrouwen op het hart drukken vooral aan zelfonderzoek te blijven doen. Verder merk ik dat ik ook zonder die reden graag open over mijn ziekte praat. Medeleven doet me goed."
Wat heb je veel meegemaakt. Hoe is het nu met je?
"In theorie gaat het goed met me. Ik werk weer, de behandelingen zijn afgelopen en de laatste controle was goed. Alleen die angst hè… ik zou nu bijvoorbeeld weer een afspraak moeten maken omdat ik pijn in mijn nek-schoudergebied heb. Maar ik schuif het voor me uit. Weet je, opnieuw slecht nieuws, ik ben bang dat ik dat niet kan hanteren."
Verstop je je ervoor?
"Een beetje wel. Daarom ga ik liever gewoon aan het werk, terwijl ik merk dat mijn energie nog lang niet op het niveau van daarvoor is. Toen kon ik bergen verzetten, nu niet meer. Nu ben ik moe. Maar tegelijkertijd ben ik liever hier dan overdag in mijn eentje thuis, want dan ga je malen hè."
Ben je veranderd?
"Ja, heel erg. Ik was vroeger veel feller en fanatieker. Ik wil mijn energie niet meer stoppen in futiliteiten. Daarbij ga ik nu ook anders om met stress en drukte en verdeel ik mijn tijd beter over werk en privé. Ik heb ontdekt dat er naast werk, wat ik met heel veel plezier doe, nog meer belangrijke dingen in het leven zijn. Ik geniet nu meer van de dagelijkse dingen en maak me minder gauw druk."
Hoe ontdekte je de borstkanker?
"Ondanks dat ik nog niet de leeftijd heb om in aanmerking te komen voor het volksonderzoek, mocht ik vanwege de ziektegeschiedenis van mijn moeder om de twee jaar een mammografie doen. Vorig jaar kampte ik met hoestbuien die niet overgingen en een uitstrijkje liet onrustige cellen zien. Ik dacht niet aan de mammografie, totdat een half jaar later een tweede uitstrijkje uitwees dat ik beginnende baarmoederhalskanker had."
"Ook vanwege het hoesten dacht ik op een dag in juni: dan ook maar de mammografie. Het was meteen duidelijk dat er iets te zien was en diezelfde dag kreeg ik een biopsie. Daar had ik niet op gerekend en toen ik in de wachtkamer zat voelde ik me wel heel erg alleen. Het weekend wachten op de uitslag, we zouden op vakantie gaan, zijn de ellendigste dagen die ik heb meegemaakt. Mijn lijf liet me aan alle kanten in de steek."
De tumor bleek 2 cm te zijn…
"Ze wilden het weghalen, maar pas na mijn vakantie. Dan zou ik uitgerust zijn voor de operatie, maar hoe kun je ontspannen vakantie vieren als dit in je lichaam gaande is? In gedachten regelde ik al mijn begrafenis, probeerde te bedenken hoe ik mijn zoon kon voorbereiden en begeleiden. Het was vreselijk. Ik kon het niet loslaten. In Griekenland zijn ze ruimhartiger in het doen van onderzoek: ik wilde een MRI-scan, die ik in Nederland niet kreeg. Er bleek een tweede tumor te zitten."
Had het gevolgen voor de behandeling?
"Als het niet bekend was geweest dan was er dus een tumor blijven zitten en zouden ze te weinig weefsel hebben weggehaald. Nadat de wond hersteld was heb ik preventief nog 21 bestralingen gehad. Ik hoefde geen chemokuur, want de klieren waren schoon. De linkerborst heb ik meteen laten aanpassen."
En nu ben je bang…
"Ik ben enorm achterdochtig voor alles wat mijn lijf betreft. Tussendoor heb ik ook nog een deel van mijn baarmoeder laten weghalen. Ik vertrouw mijn lichaam niet meer, ik voel van alles. Volgens de verpleegkundige is dat normaal en kan dat wel twee jaar duren. Ik wil niet zeuren, maar ik ben gewoon bang."
Je hebt een zusje...
"Zij heeft zich ook laten onderzoeken. Gelukkig is alles goed. Deze borstkanker is niet genetisch bepaald, anders had mijn borst er helemaal af gemoeten. Dat is me bespaard gebleven."
Helpt praten?
"Bij mij wel. Ik ken een vrouw die hetzelfde heeft meegemaakt en er niet over sprak. Zelfs niet met haar man en kinderen. Toen ze van mij hoorde, heeft ze me gebeld: als je wilt praten, ik ben er voor je. Ik vind dat fijn. Bij haar is het zes jaar geleden en ze is er nog steeds. Dat geeft mij perspectief, want bang ben je. Soms word ik met angstzweet 's nachts wakker."
Jouw moeder zei destijds: geef me nog vijf jaar?
"Dat begreep ik toen helemaal niet. Vijf jaar, wat is dat nu? Nu begrijp ik het wel. Ik hoop dat ik ook ten minste die vijf jaar krijg: mijn zoon heeft me nog nodig. Hij werkt met mijn man in onze zaak in Utrecht. Nog even, dan redt hij zich wel."
Als de uitslag straks goed is, kun je het dan loslaten?
"Nog niet, het is pas een jaar geleden. Ik blijf op mijn hoede."
Blij met You better PINK?
"Ik vind het fantastisch dat mensen dit doen. Geld voor onderzoek is keihard nodig. Vooral het zichtbare karakter van de actie, de manier waarop heel Weesp meedoet, geeft een gevoel van solidariteit. Dat helpt echt: mensen krijgen vleugels en halen van alles uit de kast om de actie te steunen. Dat is echt fijn."