Stichting
Semmy maakt
na tien jaar de
balans op

Het is tien jaar geleden dat Semmy Emmerik (5) overleed en zijn ouders ter ere van hem Stichting Semmy hebben opgericht. Sindsdien is er al veel bereikt, mede dankzij die andere jonge held: de 6-jarige nagellaker Tijn.

WEESP In 2007 verloren Nicole Bakker en John Emmerik hun 5-jarige zoontje Semmy aan hersenstamkanker. Om zin te geven aan zijn dood en om andere kinderen met hersenstamkanker een kans te geven, richtten zij de Stichting Semmy op. Met uiteenlopende evenementen en activiteiten zamelen zij geld in voor onderzoek naar levensverlenging en genezing.

Tien jaar na de oprichting maakt de stichting de balans op: "We hebben al veel bereikt en komen steeds dichter bij ons doel: het verlengen van de levensverwachting en uiteindelijk het vergroten van de overlevingskansen van kinderen die getroffen zijn door hersenstamkanker", zo laten Semmy's ouders weten.

Gat in de begroting

Het is belangrijk om nu door te pakken, maar uitgerekend dit jaar dreigde er een gat in de begroting. Omdat een aantal jaarlijkse evenementen in 2017 niet doorging, verwachtte de stichting begin dit jaar een tekort van 30.000 tot 50.000 euro. Dit gat wordt nu gedicht door een jonge held: de 6-jarige Tijn uit Hapert. Omdat hij zorgt voor bekendheid en bespreekbaarheid van zijn ziekte, wordt Stichting Semmy steeds vaker als goed doel uitgekozen.

Verpletterende diagnose

Als Semmy op 4-jarige leeftijd naar de basisschool mag, valt het de juf al snel op dat Semmy aan het eind van de dag staat te tollen op zijn benen. Ook zijn ouders merken dat hun zoontje wel erg snel en vaak vermoeid is. Ze gaan naar de huisarts. Die vertrouwt het niet en stuurt Semmy door naar de neuroloog. Ook bij deze arts gaan alle alarmbellen af en er wordt spoed gezet achter de onderzoeken. Op 19 juli 2006 komt de uitslag. Semmy heeft een diffuus intrinsiek ponsglioom, oftewel hersenstamkanker. Een verpletterende diagnose, temeer omdat alle hoop direct de grond in wordt geboord: naast bestraling om verlichting te bieden is er eigenlijk geen behandeling mogelijk. Deze vorm van kinderkanker is namelijk zeer zeldzaam en hierdoor commercieel niet interessant voor de farmaceutische industrie.

Mooie maanden

Van de bestraling knapt Semmy gelukkig wel erg op. Fijne maanden volgen, met vakanties, leuke uitstapjes, spelen met vriendjes. Het jochie gaat zelfs weer naar school, eerst in Zwaag, later in zijn nieuwe woonplaats Weesp. Een MRI-scan in januari geeft nog een 'goede' uitslag, maar daarna gaat het snel mis. Een hondsberoerde Semmy belandt half februari op de eerste hulp. Een CT-scan laat zien dat de tumor in zeer korte tijd in een razend tempo is gegroeid. Er wordt nog even gesproken over een nieuwe vorm van behandeling waarbij chemo rechtstreeks via buisjes in de hersenpan wordt toegediend. Maar omdat Semmy's toestand snel verslechtert en de methode nog niet eerder is toegepast, wordt er geen toestemming gegeven. Het jongetje overlijdt vier maanden later in de armen van zijn ouders.

Onderzoeksprogramma

Enkele maanden later richten Nicole en John Stichting Semmy op. In samenwerking met kinderoncoloog professor Gertjan Kaspers wordt er binnen het VUmc een speciaal onderzoeksprogramma opgezet naar hersenstamkanker bij kinderen. Stichting Semmy financiert deze onderzoeken met 300.000 euro per jaar. Nicole Bakker: "Het hoofdonderzoek kan de sleutel vormen naar de behandeling en hopelijk zelfs genezing van hersenstamkanker bij kinderen. In het begin ging het heel langzaam, we begonnen immers op nul. Maar nu, tien jaar later, zitten we in een baanbrekende fase. We weten steeds meer over welke stoffen zo'n tumor kunnen afbreken. We hopen de resultaten nog eind dit jaar te kunnen publiceren, dat is afhankelijk van validatie vanuit de VS." Het geld voor dit onderzoek wordt bijeengebracht met sportieve evenementen zoals Run4Semmy, Step4Semmy en (inzamelings)acties van derden. In het hele land en ook in Weesp kiezen scholen, sportverenigingen en andere organisaties Stichting Semmy uit als hun goede doel. Een heel bijzondere actie is die van de 6-jarige Tijn uit Hapert, die dezelfde ziekte heeft waaraan Semmy is overleden. Het ongeneeslijk zieke jochie veroverde afgelopen december de harten van heel Nederland door nagels te lakken voor Serious Request. Dat werd een groot succes, hij haalde 2,5 miljoen euro op voor de bestrijding van longontsteking onder jonge kinderen. Nu is hij terug met een nieuwe actie voor Stichting Semmy: 'Lak. door Tijn'.

Tijn's nagellak

Met een eigen nagellaklijn zamelt hij geld in, gesteund door onder meer Wendy van Dijk en Youp van 't Hek en commerciële partijen als Gamma en IKEA. Tijns doel is om minstens 1 miljoen euro in te zamelen om een robot die CED-behandeling mogelijk maakt naar Nederland te halen. Met deze robot kan via Convection Enhanced Delivery (CED) lokaal chemo en/of andere medicijnen in de hersenen worden toegediend. Voor Semmy en Tijn komt dit te laat, maar dankzij hun 'erfenis' krijgen andere kinderen misschien wel een kans. De actie loopt nog tot en met het eind van deze werkweek. Met op dinsdag al ruim 825.000 euro op de teller is Tijns streefbedrag in zicht. 3FM komt morgen met een eindspurt in de vorm van een telefoonpanel. Stichting Semmy kan ook door mee te doen aan Run4Semmy, een sponsorloop binnen de Marathon van Amsterdam op zondag 15 oktober. Nicole: "Aanmelden kan nog. We hopen vanwege de tiende editie op een recordaantal deelnemers. Een mooi eerbetoon aan Semmy."

Elk jaar krijgen, alleen al in Europa, 400 jonge kinderen hersenstamkanker. De meeste overlijden binnen twee jaar. De tumor zit in de hersenstam, een plek waar je niet kunt opereren en waar medicijnen slecht aankomen. Stichting Semmy is in eerste instantie opgericht om de levensverwachting van kinderen met hersenstamkanker te verlengen. Het uiteindelijke doel is om de overlevingskansen van kinderen met hersenstamkanker te vergroten. Kijk op www.stichtingsemmy.nl hoe je kunt helpen. Je kunt aanhaken bij bestaande acties en evenementen of zelf iets op poten zetten. Tijns nagellak bestellen kan via www.lakdoortijn.nl.